erityisiä keskusteluja

Osallistuin eilen kahteen vammaispoliittiseen paneelikeskusteluun. Ne olivat huomattavasti miellyttävämpiä,hidastempoisempia, kuin vaalipaneelit.

Ensimmäinen paneeli oli tutkimustarkoituksiin. Siinä keskusteltiin erityiskouluista ja -luokista. Meidän, alan asiantuntijoiden, yhteinen näkemys näytti olevan, että parasta olisi, että kaikki opiskelijat voisivat opiskella mahdollisimman paljon yhdessä. Se vaatii suuria muutoksia kouluilta ja koko koulutusjärjestelmältä. Olimme selvästi eri mieltä siitä, onko tavoitteeseen mahdollisuus päästä. Olimme eri mieltä myös siitä, millaisen pohjan jatko-opinnoille ja työllistymiselle erityiskoulu ja erityisammattikoulu antavat. Tilastot näyttävät, että valitettavan suuri osa niiden oppilaista ja opiskelijoista jää työttömiksi, erityisammattikoulun edustaja oli eri mieltä. Jäin miettimään, miksi erityiskoulun käyminen syrjäyttää, vaikka niissä opiskelua perustellaan muun muassa sillä, että niistä saatava tuki antaa ne valmiudet, joita ihminen myöhemmin tarvitsee pärjätäkseen ei-erityisessä elämässä. Onko erityiskoulu toivottomiksi leimattujen ihmisten säilömispaikka vai tie eteenpäin?

Toisessa paneelissa puhuttiin Tampereen kaupungin vammaispoliittisesta ohjelmasta. Yleisönä oli tamperelaisia vammaisia ja joitain muita, joiden suhdetta asiaan en valitettavasti tiedä. Ensin puitiin peruskysymystä: pitääkö olla erilinen ohjelma vai pitäisikö vammaispolitiikan olla läpileikkaava periaate. Valtaosa, itseni mukaan lukien, oli sitä mieltä, että erillinen ohjelma on tarpeen. Jotkut spekuloivat vaaralla, että ohjelma jää pölyttymään, kuten edellinen vammaispoliittinen ohjelma. Kaikki asianosaiset sitouttava prosessi, tarkka vastuutahojen määritteleminen ja huolellinen seuranta ovat parhaita lääkkeitä tämän ongelman ehkäisyyn.

Oli hyvä päästä puhumaan politiikkaa. Minua on jo pitempään vaivannut se, että vammaispolitiikassakin jumitetaan yksittäisissä asioissa. Eilenkin paneelissa piti nimetä se ongelma, joka on Tampereella kaikkein kiireisin. Tottakai mainittiin sellaisia kuin asumis- ja kuljetuspalvelut sekä henkilökohtainen avustaja. Yleisöstä tuli esiin viestintä. Koska nämä asiat ovat rempallaan ja estävät perusarjen sujumisen liian monelta ihmiseltä, ei päästä periaatteellisempaan keskusteluun, visioihin. Onko kuljetuspalvelujen sääntöjen jatkuva kiristäminen itseasiassa juoni, jolla vältetään kunnollinen vammaispoliittinen keskustelu? Olen valmis tekemään paljon töitä sen eteen, että Tampereen vammaispoliittisesta ohjelmasta ei tule pelkkä lattea toimenpidelista, vaan oikea, poliittinen ohjelma, jonka periaatteisiin on hyvä nojata kaikessa päätöksenteossa.

vähemmän kultaiset vuodet.

Kirjailija Kaari Utrio puhui tällä viikolla varsin synkästi vanhuuden päivistä. Hän ilmoitti, ettei halua miniöiden vaivoiksi ja vaati, että vanhuksille annettaisiin mahdollisuus valita ennenaikainen, miellyttävä kuolelma. Jos kuolema voi olla miellyttävä. Utrio perusteli väitettään myös rahalla: vanhusten hoito maksaa yhteiskunnalle. Ihme, ettei Utrio ehdota, että lopetetaan kaikki terveyttä edistävä työ ja luovutaan kokonaan erikoissairaanhoidosta. Sillä lailla päästäisiin nopeasti eroon pitkästä eliniästä.

Monilla on erilainen käsitys elämänsä viimeisistä vuosista kuin Utriolla. Ankean työelämän kestää, kun mielessä siintelee haave omistautumisesta siihen, mistä todella nauttii: lapsenlapsille, purjehdukselle, käsitöille, puutarhanhoidolle, kirjoittamiselle, kieltenopiskelulle. Silloin voi hyvällä omalla tunnolla elää juuri sillä tavalla kuin itse haluaa. Aktiivista vanhuutta korostetaan myös erilaisissa poliittisissa ohjelmissa. Niiden kielellä hyvä elämä on elämänlaatua.

Utrio on oikeassa siinä, että kun ihmisen kunto huononee, eläkepäivät muuttuvat vähemmän ruusuisiksi. Avun tarve johtaa siihen, mitä Utrio kutsuu miniöiden vaivoiksi joutumiseksi. Toinen vaihtoehto on laitos, joka tarkoittaa mammuttijärjestelmän kynsiin joutumista. Yleinen ajattelutapa on, että kun ihminen alkaa tarvita apua ja sairastella, hän on enää avuntarve ja sairaus. Hänet niputetaan apua tarvitsevien ja sairaiden massaan, jota käsitellään massana. Avun tarve pakottaa alistumaan mielivaltaan. Vaikka laitoksen pitäisi turvata ihmiselle tarpeellinen apu ja hoito, se on vankila, johon muuttaminen tarkoittaa luopumista kaikesta siitä, mitä haluaisi tehdä. Laitos tarkoittaa myös toimintakyvyn heikkenemistä, vaikka tavoite on päinvastainen. Hurjin kuulemani arvio on, että yhdestä laitospäivästä toipuminen vaatii kolme päivää kuntoutusta.

Ei pitäisi olla mikään uutinen, että ranskalaisessa sairaalassa potilaat pääsevät osallistumaan viinitarhan hoitoon. Tämän mahdollisuuden nimeäminen terapiaksi kertoo jotain huolestuttavaa yhteiskunnasta. Ihan kuin sairaalahoitoa tarvitseville ihmisille voisi myöntää luvan mielekäältä tuntuvaan toimintaan vain sillä ehdolla, että se on lääketieteellisesti perusteltua. Tästä huolimatta ilahduin uutisesta, koska siinä kerrottiin, että jossain toimitaan oikeasti potilaslähtöisesti.

ei päivää ilman presidenttiä

Vietin 1.-9.9. Kazakstanissa Kynnyksen kehitysyhteistyönhankkeen takia. Aika oli liian lyhyt hankkeen kannalta, mutta riitti pudottamaan minut suomalaisista uutisista. Briiffauksen jälkeen olin sitä mieltä, että epäoikeudenmukaisuus ei katoa erottamalla avoimen naisvastaisia johtajia, vaan tappaa keksustelun. Toisaalta tapaus muistutti minua siitä, että tekemistä riittää.

Keski-Aasiassa on runsaasti osaamista keskustelun vaientamisesta. Siitä syystä lehdistöä ei kiinnostanut tippaakaan vammaisten naisten seksuaalioikeudet. Hankkeessamme on päätetty puhua lisääntymisterveydestä ja jättää s-sana salaisiin keskusteluihin.

Tätäkin mielenkiintoisempaa ja pelottavampaa oli havaita, että presidenttiään ylistivät eniten Usbekistanin ja Turkmenistanin edustajat, vaikka juuri ne ovat tunnettuja diktatuurista ja epädemokraattisesta tilanteesta. Päivääkään ei kulunut ilman, että presidenttejä ja vammaisten tilannetta ylistettiin. Toisaalta usbekistanilaisen vammaisjärjestön toiminta on tehty äärimmäisen vaikeaksi muun muassa jäädyttämällä sen tili, syynä epäily terrorismista. Turkmenistaniin ei missään nimessä voinut viedä suomalaisten PowerPointteja, joissa todettiin muun muassa, että nainen saa sanoa kyllä tai ei, ihan miten itse haluaa.