Konnichiwa!

Terveisiä Japanista. Olen Tokiossa nyt kolmatta päivää. Osallistun Japanin hallinnoimaan vaihto-ohjelmaan, jonka tavoitteena on käsittääkseni tuoda tänne ideoita voittoa tuottamattomien järjestöjen toiminnan, erityisesti johtamisen, kehittämisestä. Meidät on jaettu tänä viikonloppuna kahteen ryhmään ja ensi viikolla kolmeen. Tällä viikolla tarkoitus on perehtyä johtamiskoulutukseen, ensi viikolla teemoihin. Minun teemani on silloin vammaiset ihmiset. Edustettuina ovat myös nuoriso- ja vanhusala.

Voisi kuvitella, että Japaniin lähdöstä on innoissaan. Tällä kertaa niin ei valitettavasti voi sanoa. Ministeriö evästi 13 suomalaista pelottelemalla. Täällä ei olisi loma-aikaa lainkaan ja ruoka olisi kamalan pahaa. Japanilaiset vaatisivat, että noudatamme heidän tapojaan pilkulleen. Oli ostettava jakkupuku, ihan tätä varten.

Etukäteisyhteydenpito ei ainakaan vähentänyt ärsytystä. Japanin päästä vaadittiin monenlaisten lomakkeiden täyttämistä ennen matkaa. Hämmentävin oli ehdottomasti terveystietolomake, jossa kysyttiin muun muassa, onko minulla epäilty mielenterveysongelmia ja yritänkö kenties tulla raskaaksi. Tulkkauksen kannalta oli täysin ymmärrettävää, että minua pyydettiin toimittamaan puheeni ja PowerPointit etukäteen. MInulla ei olisi ollut aikaa, koska ennen matkaa piti hoitaa kaikenlaisia asioita, mutta ymmärsin kyllä yskän. Se taas yllätti, että vastausviestinä tuli korjattu versio puheestani. Ei ollut korjailtu vain kirjoitusvirheitä tai kielioppia, vaan myös sisältöä.

Ehkä juuri vähäisten odotusten takia matka ei ole tuntunut pahalta. On ollut vaatimuksia. Kaikki varmistetaan kymmeneen kertaan. Meidän on mitattava joka aamu kuume ja otettava c-vitamiinia, koska täällä pelätään sikainfluenssaa. Vapaa-aikaa ei tosiaan paljon ole. Tähän asti ei ole tehty vielä mitään merkittävää, koska erilaiset orientoitumissessiot ovat täällä tärkeitä. Esteettömässä hostellissa ei ole huonetta, jonka vessaan pääsisi pyörätuolilla.

Ruoka on ihanaa, kasvisruokakin. Ihmiset ovat ystävällisiä. Parasta täällä on ehdottomasti se, että on kevät. On kylmä, mutta aurinko paistaa ihanasti. Ihan kuin Suomessa huhtikuussa. Ei tässä valon tulvassa voi olla kovin pahantuulinen.

kaksi suomalaista eetosta

Osallistuin eilen kokoukseen, jossa puhuttiin muun muassa KASTE-ohjelman vaiheista. Esiin nousi suomalainen itse pärjäämisen eetos, jota yritetään muuttaa. Ohjelmassa korostetaan, että avun hakemisessa ei ole mitään pahaa, Erinomainen korostus. Nuorten kohdalla suurta huolta ei pitäisi ollakaan, koska tutkimusten mukaan juuri nuoret kokevat, että on täysin normaalia hakea ja antaa apua, oli se sitten sosiaalitukea tai kaverin koulukirjojen kantamista.

STM:n naapuriministeriössä tehdäänkin sitten jotain ihan muuta. SORA-työryhmä esittää, että pysyvä erottaminen oppilaitoksesta ja opiskeluoikeuden peruuttaminen tehtäisiin mahdolliseksi. THL:n tutkija Markku Soikkeli on aiheellisesti kiinnittänyt huomiota nykyiseen trendiin, jossa halutaan erottaa jyvät akanoista. Toinen vaihtoehto olisi etsiä keinoja, joilla nekin, joilla on erityisiä tarpeita tai ongelmia, saisivat apua ja voisivat opiskella ja tehdä töitä. Huonolta näyttää. Erilaisten fyysiseen ja mielenterveyteen liittyvien poikkeamien seulomiseen tähtäävien testien ja kysymysten määrä opiskelijavalinnassa ei ole ainakaan vähenemässä, vaikka ne ovat perusoikeudellisestikin arveluttavia. Jos mielii päästä elämässä eteenpäin, on vaiettava ja peiteltävä, ettei tulisi leimatuksi kelvottomaksi.

Samassa kokouksessa nousi esiin toinenkin suomalainen eetos, lannistamisen eetos. Se elää ja voi hyvin, vaikka siitä puhutaan paljon vähemmän kuin itse pärjäämisen eetoksesta. Etenkin silloin, kun ihminen tarvitsee apua, hänelle tehdään erittäin nopeasti selväksi hänen puutteensa ja tulevaisuuden toivottomuus. Tilanne muuttuu vieläkin liian usein kafkamaiseksi. Kaikki päätökset aletaan tehdä jossain ihmisen itsensä ulkopuolella. Siitä on itse pärjäämisen eetos kaukana. Välillä tuntuu, että ihmisten osallisuus koetaan jopa uhkaksi palveluissa, jotka ovat valitettavan järjestelmäkeskeisiä. Niiden asiakkaaksi joutuessaan toivoisi, että olisi valittu mieluummin itse pärjäämisen kuin lannistamisen eetos.

Osallistuin eilen lasten oikeuksien teemaviikon tilaisuuteen Säästä lapsi lamalta. Aiheena ei ollut lasten syntymisen ehkäisy, vaan lasten hyvinvointi taloudellisesti tiukassa tilanteessa. Valtakunnallisesti on huomattu, että tämän, kuten edellisenkin laman aikana vaakalaudalla ovat etenkin ennaltaehkäisevät palvelut.

Tilaisuuden puheenjohtaja, lapsiasiavaltuutettu Maria Kaisa Aula, Tampereen lapsiasiamies Mia Lumio, tilaajapäällikkö Taru Kuosmanen ja paneelikeskusteluun osallistuneet valtuutetut apulaispormestari Järvelä mukaan lukien ilmaisivat huolensa ennaltaehkäisevien palvelujen tarpeesta. Varhainen puuttuminen asetettiin monessa puheenvuorossa vastakkain kylmän talousajattelun kanssa. Oikeastaan kysymys on lyhyen tähtäimen kestämättömästä talousajattelusta, jos ei ymmärretä laskea syntyvää säästöä. Tampere on osoittanut tehdyissä vertailuissa suurempaa lapsimyönteisyyttä lamassakin kuin kunnat keskimäärin, mutta on täälläkin otettu väärästä päästä, muun muassa opetushenkilöstöstä.

Minulle on valjennut lasten ja nuorten palvelujen lautakunnan jäsenyyteni aikana, että olen käynyt yläasteeni ja lukioni eliittikoulussa tai parempana aikana. Siinä mielessä ainakin, että meillä oli oppilashuolto kunnossa. Oli kuraattori, terveydenhoitaja, kaksi opoa ja erityisopettaja. Oli myös kohtuullisen pienet luokkakoot. Silti parantamisen varaa olisi ollut ainakin oppilaan näkökulmasta. Pelottaa ajatella, miten Tampereen kouluissa selvitään, jos ei ole edes riittävästi aikuisia, joiden puoleen kääntyä ja joilta saada apua ajoissa.

Kaupungin Lasten parlamentin ja Nuorisofoorumin edustajat käyttivät ehkä koko tilaisuuden fiksuimmat puheenvuorot, kuten saattoi odottaa. He toivoivat enemmän mahdollisuuksia vapaamuotoiselle yhdessäololle ja liikkumiselle, omille projekteille. Koulultakin toivottiin viihtyisyyttä ja virikkeellisyyttä. Tilaa itselle ja yhdessäololle. Siinä mielessä asiat eivät ole kymmenessä-viidessätoista vuodessa muuttuneet. Sellaisen tilan turvaaminen ei usein ole rahasta kiinni.

erityisiä keskusteluja

Osallistuin eilen kahteen vammaispoliittiseen paneelikeskusteluun. Ne olivat huomattavasti miellyttävämpiä,hidastempoisempia, kuin vaalipaneelit.

Ensimmäinen paneeli oli tutkimustarkoituksiin. Siinä keskusteltiin erityiskouluista ja -luokista. Meidän, alan asiantuntijoiden, yhteinen näkemys näytti olevan, että parasta olisi, että kaikki opiskelijat voisivat opiskella mahdollisimman paljon yhdessä. Se vaatii suuria muutoksia kouluilta ja koko koulutusjärjestelmältä. Olimme selvästi eri mieltä siitä, onko tavoitteeseen mahdollisuus päästä. Olimme eri mieltä myös siitä, millaisen pohjan jatko-opinnoille ja työllistymiselle erityiskoulu ja erityisammattikoulu antavat. Tilastot näyttävät, että valitettavan suuri osa niiden oppilaista ja opiskelijoista jää työttömiksi, erityisammattikoulun edustaja oli eri mieltä. Jäin miettimään, miksi erityiskoulun käyminen syrjäyttää, vaikka niissä opiskelua perustellaan muun muassa sillä, että niistä saatava tuki antaa ne valmiudet, joita ihminen myöhemmin tarvitsee pärjätäkseen ei-erityisessä elämässä. Onko erityiskoulu toivottomiksi leimattujen ihmisten säilömispaikka vai tie eteenpäin?

Toisessa paneelissa puhuttiin Tampereen kaupungin vammaispoliittisesta ohjelmasta. Yleisönä oli tamperelaisia vammaisia ja joitain muita, joiden suhdetta asiaan en valitettavasti tiedä. Ensin puitiin peruskysymystä: pitääkö olla erilinen ohjelma vai pitäisikö vammaispolitiikan olla läpileikkaava periaate. Valtaosa, itseni mukaan lukien, oli sitä mieltä, että erillinen ohjelma on tarpeen. Jotkut spekuloivat vaaralla, että ohjelma jää pölyttymään, kuten edellinen vammaispoliittinen ohjelma. Kaikki asianosaiset sitouttava prosessi, tarkka vastuutahojen määritteleminen ja huolellinen seuranta ovat parhaita lääkkeitä tämän ongelman ehkäisyyn.

Oli hyvä päästä puhumaan politiikkaa. Minua on jo pitempään vaivannut se, että vammaispolitiikassakin jumitetaan yksittäisissä asioissa. Eilenkin paneelissa piti nimetä se ongelma, joka on Tampereella kaikkein kiireisin. Tottakai mainittiin sellaisia kuin asumis- ja kuljetuspalvelut sekä henkilökohtainen avustaja. Yleisöstä tuli esiin viestintä. Koska nämä asiat ovat rempallaan ja estävät perusarjen sujumisen liian monelta ihmiseltä, ei päästä periaatteellisempaan keskusteluun, visioihin. Onko kuljetuspalvelujen sääntöjen jatkuva kiristäminen itseasiassa juoni, jolla vältetään kunnollinen vammaispoliittinen keskustelu? Olen valmis tekemään paljon töitä sen eteen, että Tampereen vammaispoliittisesta ohjelmasta ei tule pelkkä lattea toimenpidelista, vaan oikea, poliittinen ohjelma, jonka periaatteisiin on hyvä nojata kaikessa päätöksenteossa.

vähemmän kultaiset vuodet.

Kirjailija Kaari Utrio puhui tällä viikolla varsin synkästi vanhuuden päivistä. Hän ilmoitti, ettei halua miniöiden vaivoiksi ja vaati, että vanhuksille annettaisiin mahdollisuus valita ennenaikainen, miellyttävä kuolelma. Jos kuolema voi olla miellyttävä. Utrio perusteli väitettään myös rahalla: vanhusten hoito maksaa yhteiskunnalle. Ihme, ettei Utrio ehdota, että lopetetaan kaikki terveyttä edistävä työ ja luovutaan kokonaan erikoissairaanhoidosta. Sillä lailla päästäisiin nopeasti eroon pitkästä eliniästä.

Monilla on erilainen käsitys elämänsä viimeisistä vuosista kuin Utriolla. Ankean työelämän kestää, kun mielessä siintelee haave omistautumisesta siihen, mistä todella nauttii: lapsenlapsille, purjehdukselle, käsitöille, puutarhanhoidolle, kirjoittamiselle, kieltenopiskelulle. Silloin voi hyvällä omalla tunnolla elää juuri sillä tavalla kuin itse haluaa. Aktiivista vanhuutta korostetaan myös erilaisissa poliittisissa ohjelmissa. Niiden kielellä hyvä elämä on elämänlaatua.

Utrio on oikeassa siinä, että kun ihmisen kunto huononee, eläkepäivät muuttuvat vähemmän ruusuisiksi. Avun tarve johtaa siihen, mitä Utrio kutsuu miniöiden vaivoiksi joutumiseksi. Toinen vaihtoehto on laitos, joka tarkoittaa mammuttijärjestelmän kynsiin joutumista. Yleinen ajattelutapa on, että kun ihminen alkaa tarvita apua ja sairastella, hän on enää avuntarve ja sairaus. Hänet niputetaan apua tarvitsevien ja sairaiden massaan, jota käsitellään massana. Avun tarve pakottaa alistumaan mielivaltaan. Vaikka laitoksen pitäisi turvata ihmiselle tarpeellinen apu ja hoito, se on vankila, johon muuttaminen tarkoittaa luopumista kaikesta siitä, mitä haluaisi tehdä. Laitos tarkoittaa myös toimintakyvyn heikkenemistä, vaikka tavoite on päinvastainen. Hurjin kuulemani arvio on, että yhdestä laitospäivästä toipuminen vaatii kolme päivää kuntoutusta.

Ei pitäisi olla mikään uutinen, että ranskalaisessa sairaalassa potilaat pääsevät osallistumaan viinitarhan hoitoon. Tämän mahdollisuuden nimeäminen terapiaksi kertoo jotain huolestuttavaa yhteiskunnasta. Ihan kuin sairaalahoitoa tarvitseville ihmisille voisi myöntää luvan mielekäältä tuntuvaan toimintaan vain sillä ehdolla, että se on lääketieteellisesti perusteltua. Tästä huolimatta ilahduin uutisesta, koska siinä kerrottiin, että jossain toimitaan oikeasti potilaslähtöisesti.

ei päivää ilman presidenttiä

Vietin 1.-9.9. Kazakstanissa Kynnyksen kehitysyhteistyönhankkeen takia. Aika oli liian lyhyt hankkeen kannalta, mutta riitti pudottamaan minut suomalaisista uutisista. Briiffauksen jälkeen olin sitä mieltä, että epäoikeudenmukaisuus ei katoa erottamalla avoimen naisvastaisia johtajia, vaan tappaa keksustelun. Toisaalta tapaus muistutti minua siitä, että tekemistä riittää.

Keski-Aasiassa on runsaasti osaamista keskustelun vaientamisesta. Siitä syystä lehdistöä ei kiinnostanut tippaakaan vammaisten naisten seksuaalioikeudet. Hankkeessamme on päätetty puhua lisääntymisterveydestä ja jättää s-sana salaisiin keskusteluihin.

Tätäkin mielenkiintoisempaa ja pelottavampaa oli havaita, että presidenttiään ylistivät eniten Usbekistanin ja Turkmenistanin edustajat, vaikka juuri ne ovat tunnettuja diktatuurista ja epädemokraattisesta tilanteesta. Päivääkään ei kulunut ilman, että presidenttejä ja vammaisten tilannetta ylistettiin. Toisaalta usbekistanilaisen vammaisjärjestön toiminta on tehty äärimmäisen vaikeaksi muun muassa jäädyttämällä sen tili, syynä epäily terrorismista. Turkmenistaniin ei missään nimessä voinut viedä suomalaisten PowerPointteja, joissa todettiin muun muassa, että nainen saa sanoa kyllä tai ei, ihan miten itse haluaa.

sunnuntaiuimarin ihmetys

Olen alkanut käydä uimassa. Kalevan uimahalli on kiva ja sunnuntaisin varsin rauhallinen. Toisin kuin joskus kuvittelin, sinne voi mennä, vaikka avustava henkilö olisi eri sukupuolta kuin vammainen. Ei olekaan välttämätöntä säikyttää kummankaan sukupuolen kanssauimareita pukuhuoneessa, jos varaa invasaunan.

Jos uinnin maksaa bussikortilla, se on merkittävästi halvempaa kuin tavallinen kertalippu. Tämä johtuu siitä, että kaupungin bussikortteja halutaan laajentaa niin, että niillä saisi monia kaupungin palveluja. Minusta se on ihan hyvä idea, vaikka itselläni ei ole bussikorttia, koska en pyörätuolin käyttäjänä pääse bussissa lukulaitteelle, vaan olen vapautettu maksusta. Onneksi uimahallissa käyvät myös työsuhde-etuna saadut liikuntasetelit, joita on ehtinyt kertyä vähemmän liikunnallisina kuukausina. Vuoden päästä on ehkä harkittava sijoittamista bussikorttiin.

Tänään olin unohtanut liikuntasetelit työpaikalle ja laudeliinat kotiin. Paperiset kertakkäyttölaudeliinat maksavat 20 senttiä kappale, joten unohduksista aiheutunut lisäkulu ei muodostunut kohtuuttomaksi. Päätin maksaa yhteissumman, 5,90 euroa, pankkikortilla. Kävi ilmi, että laudeliinoja ei voi maksaa pankkikortilla. Eri sukupuolta oleva minua avustanut henkilö tarjosi bussikorttiaan, jossa ei ollut riittävästi arvoa. Uimahallissa ei voi ladata korttiin lisää arvoa. On tietysti oma vikani, että pidän vain harvoin käteistä rahaa mukanani, mutta silti tuntui kummalliselta, että tämän edelläkävijyyttään korostavan kaupungin uimahallissa maksaminen on tehty kaikkea muuta kuin sujuvaksi. Miksi pankkikortilla voi maksaa vain uintimaksun? Ja miksi korttia ei voi ladata siellä, missä sitä käyttää?